Reportagem sobre Tourette na TV Fiocruz- Canal Saúde- Fique ligado

Tenho Tourette: conto ou não conto às pessoas com quem convivo?

Essa é uma questão que preocupa muito os pais de quem tem Tourette e os próprios portadores de tiques. Oriento que para decidir como lidar com essa situação conversem com seu psiquiatra e com seu terapeuta. Mas vou elencar aqui alguns tópicos para que ajudem a pensar no tema:
1- Preconceito: as pessoas têm medo de dizer que sofrem de algum problema mental pois existe muito preconceito. É verdade. Não há problema nenhum em dizer "sou diabético", "tenho pressão alta" ou "estou gripado". No entanto, dizer "tenho depressão", "tenho Tourette" pode levantar a pulga de que a pessoa é louca, é doente mental, não é inteligente etc. E isso dá medo: como vão nos olhar se souberem que fazemos coisas que não queremos? Se por um lado ao esconder nossas dificuldades estamos nos protegendo de julgamentos alheios, por outro lado, estaremos perpetuando o preconceito, pois estamos nos comportando como os errados fôssemos nós e não a sociedade preconceituosa. Além disso, como combater o preconceito se não educamos as pessoas sobre o que de fato é o nosso problema?
2- Conseguir tolerância e ajuda: se as pessoas não sabem de nossas dificuldades e nossos limites, como poderão nos compreender e nos respeitar? Por exemplo, se uma pessoa com coprolalia não explica que tem tiques involuntários, será considerada mal-educada. No entanto, se explicar que tem um tique que é difícil de controlar que a faz dizer coisas que não deve, existe a possibilidade de que as pessoas consigam ignorar esse comportamento, pois não se sentirão pessoalmente ofendidas.
3- Estímulo à solidariedade: vivemos em um mundo individualista. Se nos retraímos e escondemos os nossos problemas, como poderemos esperar que as relações se modifiquem? Como esperar que o mundo se torne mais solidário se não pedimos solidariedade?
4- A união faz a força: se todos os que sofrem de um determinado problema se juntam em sua dor, encontram forças para lutarem juntos por uma causa comum. Para falar mais alto, devem falar em uníssono. Assim, aumentam as chances de que sejam ouvidos em suas necessidades e requisições.

Sei que falar é fácil e a realidade é bem difícil. Atendo muitos profissionais competentíssimos que sofrem com a ST (médicos, empresários, engenheiros, delegados,até um piloto de avião!) e preferem não se expor. A situação é de fato delicada, em especial para quem ainda não está bem colocado no meio profissional. Temem ter tiques em uma entrevista e serem reprovados. Temem ser discriminados quando surgem oportunidades de promoção. Tudo isso pode de fato acontecer e continuará acontecendo se não houver mais informação disponível para reduzir o preconceito.
Em relação às crianças é mais fácil, pois elas estão em formação e a escola é o lugar da educação e também do aprendizado da tolerância social. E as crianças recebem as informações com muito menos preconceito. Por isso é fundamental que nas escolas seja dito abertamente que fulano tem tiques quando for necessário; isso pode acabar com o bullying.

Enfim, o preconceito deve ser combatido por todos, mas cada um sabe de seus limites e até onde pode ir nessa causa. E lembrando que hoje é diferente de amanhã. Se hoje não for possível , amanhã talvez seja.

  

Capítulo sobre neuropsicocirurgia da Resolução do Conselho Federal de Medicina (aplica-se às cirurgias para TOC e Tourette refratários a tratamento)

RESOLUÇÃO CFM nº 2.057/13

Consolida as diversas resoluções da área da Psiquiatria e reitera os princípios universais de proteção ao ser humano, à defesa do ato médico privativo de psiquiatras e aos critérios mínimos de segurança para os estabelecimentos hospitalares ou de assistência psiquiátrica de quaisquer naturezas, definindo também o modelo de anamnese e roteiro pericial em psiquiatria.

O CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, no uso das atribuições que lhe confere a Lei nº 3.268, de 30 de setembro de 1957, alterada pela Lei nº 11.000, de 15 de dezembro de 2004, regulamentada pelo Decreto nº 44.045, de 19 de julho de 1958, e Decreto nº 6.821, de 14 de abril de 2009, e a Lei 12.842/13, de 10 de julho de 2013, e

CONSIDERANDO a necessidade de serem criadas normas brasileiras que estejam em consonância com a Constituição Federal, com o disposto no Decreto-lei nº 20.931/32, artigos 15 e 16 e respectivos incisos, alíneas e parágrafos, artigos 24 a 29 e parágrafos, com a Lei nº 3.999/61, artigo 15, com a Lei nº 10.216/01, com o Código de Ética Médica e com base na Resolução CFM nº 1.952/10, que adota as diretrizes para um modelo de assistência integral em saúde mental no Brasil;

CONSIDERANDO que deve ser proporcionada assistência psiquiátrica efetiva, que garanta aos pacientes o atendimento de suas necessidades de saúde em qualquer ambiente (hospitalar, ambulatorial, em consultório isolado ou em ambientes comunitários), de acordo com as necessidades de cada indivíduo; CONSIDERANDO a necessidade de regulamentar as terapêuticas psiquiátricas disponíveis, bem como o tratamento involuntário e compulsório quando necessário;

CONSIDERANDO, finalmente, o decidido na sessão plenária de 20 de setembro de 2013, 

CAPÍTULO VIII

DA NEUROPSICOCIRURGIA 

Art. 19.  A neuropsicocirurgia e quaisquer tratamentos invasivos e irreversíveis para doenças mentais não devem ser realizados em pacientes que estejam involuntária ou compulsoriamente internados em estabelecimento de assistência psiquiátrica, exceto com prévia autorização judicial, obedecendo ao prerrequisito de fundamentação mediante laudo médico.

§ 1º  Nos demais casos, segundo os ditames da Lei nº 10.216/01 e do Código de Ética Médica, deverão ser precedidos de consentimento esclarecido do paciente ou de seu responsável legal e aprovação pela Câmara Técnica de Psiquiatria do Conselho Regional de Medicina, homologada por seu plenário. § 2º  A Câmara Técnica de Psiquiatria do Conselho Regional de Medicina contará em sua composição, obrigatoriamente, com a presença de conselheiro. § 3º  Cabe à Câmara Técnica de Psiquiatria elaborar o parecer conclusivo que deverá ser apreciado pelo plenário do Conselho Regional de Medicina, para só então ser autorizado o procedimento.

§4º  Caso necessário, a Câmara Técnica de Psiquiatria poderá requisitar o concurso de profissionais de áreas afins à Medicina, para avaliações complementares.

Art. 20.  A indicação de neuropsicocirurgia deverá ser feita pelo médico assistente e respaldada por meio de laudo, por um psiquiatra e um neurocirurgião pertencentes a serviços diversos daquele do médico que a prescreveu.

§ 1º  Este laudo deve ser original, destacando em sua conclusão o diagnóstico da doença, bem como duração e refratariedade a toda a medicação disponível indicada àquele caso e a todos os tratamentos coadjuvantes aplicados sem resposta.

§ 2º  Neste documento, deverá constar a indicação do melhor método cirúrgico a ser adotado, emitido pelo neurocirurgião.

§ 3º  Os casos omissos ou com potenciais conflitos devem ser encaminhados ao Conselho Federal de Medicina, para avaliação e deliberação em parecer conclusivo e conjunto das câmaras técnicas de Psiquiatria e Neurocirurgia.

§ 4º  A indicação de neuropsicocirurgia deverá observar os seguintes critérios:

a)    Diagnóstico psiquiátrico realizado observando-se a Classificação

Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à

Saúde, em sua versão atualizada (CID-10);

b)    Doença mental com duração mínima de 5 anos, a não ser em casos excepcionais, referendada por junta médica formada por um psiquiatra e um neurocirurgião, designados pelo presidente do Conselho Regional de Medicina para produzir contraprovas, obedecendo ao rito previsto no art.

19 e parágrafos;

c)    Refratariedade da doença ou transtorno aos tratamentos psiquiátricos, adequado àquela condição clínica.

§ 5°  A câmara técnica, ao se manifestar, deverá estar convencida de que o tratamento proposto é o que melhor atende às necessidades de saúde do paciente.

§ 6º  Todo este procedimento será registrado em prontuário, permanecendo, com os devidos resguardos ao sigilo, à disposição das autoridades constituídas.

Música de Marty Denton sobre sua vida com Tourette

Clique para ver o vídeo. Uma música lindíssima , tocante, sobre uma pessoa que vive há sessenta anos com seus tiques. 
abaixo, uma tradução , adaptada da tradução de NG, mãe de um portador de ST grave, que gentilmente traduziu para os companheiros de facebook e eu me dei a liberdade de pegar emprestado.
“Lembro-me de quando eu era apenas um menino 
Eu disse Mamma algo está errado, 
Por que eu faço essas coisas que eu faço? 
Será que elas vão estar aqui por muito tempo? 
Ela me abraçou e chorou e disse "vc  vai ficar bem ",
Basta andar com a cabeça erguida que você vai ser livre um dia.

Será que algum dia vai embora
Bem, alguns me deixaram, mas outros ficaram. 
Sempre ficando no meu caminho 
Mas, mesmo depois de todos esses anos 
Minha amiga ilumina meu dia 
Ela me dá esperança e me faz lembrar 
O que a minha mamãe costumava dizer 
Coro
“A sombra ao meu lado se tornou minha melhor amiga, 
Ela nunca riu de mim ou virou as costas e sorriu. 
Tudo o que eu faria, ela iria fazer também. 
A sombra ao meu lado, com certeza me ajudou a seguir adiante.”

Coro

Perguntei-lhe por que não posso ser como todo mundo? 
Com lágrimas nos olhos, ela me segurou perto 
E disse que basta ser você mesmo,

Coro 

A sombra ao meu lado se tornou minha melhor amiga,
Ela nunca iria rir de mim ou virar as costas ou sorrir
Às vezes, tarde da noite, ela está lá, à luz das velas,
A sombra do meu lado ainda ajuda e faz tudo ficar bem. 
À sombra ao meu lado, obrigada minha amiga."

Papel do Magnésio na Síndrome de Tourette

O magnésio é um mineral essencial utilizado na síntese de proteínas, no transporte de energia e em mais de 300 reações químicas que ocorrem diariamente no organismo. O magnésio que ajuda as células nervosas e músculos funcionar corretamente. Você pode obter o magnésio em alimentos como vegetais de folhas verdes, carne, peixe, feijões, ervilhas e bananas. Você também pode obter magnésio de suplementos alimentares. Foi publicado em uma revista científica um projeto que comparará pacientes com Tourette tomando magnésio com pacientes tomando um placebo. Ainda não foi publicado nenhum resultado do estudo. Estou começando a dar magnésio a meus pacientes. Em breve espero poder postar resultados desta experiência aberta, não controlada.

Coprolalia na síndrome de Tourette

A coprolalia, ou seja, o tique vocal de falar palavrões, foi considerado por muito tempo o sinal patognomônico da síndrome de Tourette após a publicação dos 9 casos feita por Gilles de La Tourette a pedido de Charcot em 1889. Posteriormente, ao verificar-se que a coprolalia não era tão frequente assim, deixou de fazer parte necessária para o diagnóstico.
Acaba de sair um novo estudo que tenta elucidar quais as características que acompanham a presença de coprolalia na ST. Os autores encontraram que  um quarto apresentava algum coprofenômeno. A média de idade de início foi 12 anos, variando de 4 a 33 anos de idade. Os casos que apresentavam esses sintomas eram os que mais frequentemente tinham comorbidades e tinham os casos mais graves, indicando que talvez a presença de coprolalia possa refletir uma maior gravidade e maior acometimento de regiões cerebrais.  

Neurol Neurochir Pol. 2014;48(1):1-7. doi: 10.1016/j.pjnns.2013.03.001. Epub 2014 Jan 23.

Coprolalia and copropraxia in patients with Gilles de la Tourette syndrome.

Kobierska M1, Sitek M1, Gocyła K2, Janik P3.

Abstract

BACKGROUND AND PURPOSE:

Involuntary expression of socially unacceptable words (coprolalia) or gestures (copropraxia) is the best-known symptom of Gilles de Tourette syndrome (GTS) that contributes to the social impairment. The aim of the study was to assess the prevalence, age at onset and co-occurring symptoms of coprophenomena.

MATERIALS AND METHODS:

One hundred and sixty-eight consecutive subjects with GTS including 94 adults and 74 children and aged between 4 and 54 years (mean: 18.0±8.3) were studied. Demographic and clinical data were obtained from medical history and neurological examination.

RESULTS:

Coprolalia or copropraxia appeared in 44 patients. Both coprophenomena were present in 9 patients. Coprolalia occurred in 25.0% (n=42) and copropraxia in 6.5% (n=11) of patients. Mean age at onset was 12.2±5.7 years (range: 4-33) for coprolalia and 12.4±4.9 years (range: 7-24) for copropraxia. Coprolalia started 4.4±3.7 years (range: 0-16) after the onset of disease; copropraxia started 6.1±4.0 years (range: 1-12) after the onset of the disease. Coprolalia began in adulthood in six patients only, and copropraxia in one person. In six patients, coprolalia appeared in the first year of the disease. Copropraxia was never seen in the first year of the disease. Coprophenomena were more frequent in patients with comorbid mental disorders, behavioral problems and severe tics. Three quarters of patients reported significant influence of coprophenomena on daily living.

CONCLUSIONS:

Coprophenomena affect one quarter of GTS patients, appear in the time when tics are most severe, and are positively associated with comorbidity and more severe form of disease. Coprophenomena may reflect more widespread dysfunction of brain in GTS.

Copyright © 2014 Polish Neurological Society. Published by Elsevier Urban & Partner Sp. z o.o. All rights reserved.

Exercício Físico melhora os tiques?

Acaba de ser publicado um estudo em que 18 jovens com ST foram observado antes, durante e após a realização de exercícios físicos.
Os tiques melhoraram durante e depois dos exercícios além de ter havido melhora em ansiedade e depressão.
Assim, continua em pé a recomendação de que esportes e exercícios físicos em geral podem ajudar no tratamento dos tiques.

Behav Modif. 2014 Apr 28. [Epub ahead of print]

Reduced Tic Symptomatology in Tourette Syndrome After an Acute Bout of Exercise: An Observational Study.

Nixon E1, Glazebrook C, Hollis C, Jackson GM.

Author information

Abstract

In light of descriptive accounts of attenuating effects of physical activity on tics, we used an experimental design to assess the impact of an acute bout of aerobic exercise on tic expression in young people (N = 18) with Tourette Syndrome (TS). We compared video-based tic frequency estimates obtained during an exercise session with tic rates obtained during pre-exercise (baseline) and post-exercise interview-based sessions. Results showed significantly reduced tic rates during the exercise session compared with baseline, suggesting that acute exercise has an attenuating effect on tics. Tic rates also remained reduced relative to baseline during the post-exercise session, likely reflecting a sustained effect of exercise on tic reduction. Parallel to the observed tic attenuation, exercise also had a beneficial impact on self-reported anxiety and mood levels. The present findings provide novel empirical evidence for the beneficial effect of exercise on TS symptomatology bearing important research and clinical implications.

Manual para Professores para que saibam lidar com a síndrome de Tourette na escola

Cliquem aqui para baixar o manual .