Convite para participar do Livro sobre Tourette

Estou trabalhando na segunda edição do livro sobre ST. Quem tiver ST e quiser contribuir com seu depoimento pessoal, pode me enviar que poderá ser avaliado para inclusão no livro. Abaixo vai um depoimento que saiu na primeira edição e coloco aqui como exemplo:

Depoimento de Danilo e Jane, pais de Igor, portador de ST, residentes em Vitória (E.S)

Parecia que tudo caminhava dentro da normalidade. Igor, com 5 anos, estava começando o último período da pré escola quando iniciaram os sintomas da ST, a nossa angústia e o nosso sofrimento.

Igor sempre foi uma criança alegre, participativa, inteligente e muito habilidosa, mas percebíamos nele uma certa agitação que nos deixava preocupados e atentos. Até que começamos a perceber uma variação no volume da sua voz o que nos fez, intrigados, procurar a escola para averiguar como ele se comportava e se os professores tinham percebido alguma alteração na sua voz ou algo diferente no seu comportamento. Ouvimos as melhores referências dele e explicaram que a turma estava toda assim, falando alto e muito agitada. No final do ano e exatamente no dia da sua "Formatura", após as apresentações, fomos comemorar na praia, já que queria brincar nas ondas com a sua pranchinha, e foi lá que percebemos que realmente tinha alguma coisa estranha com ele, porque além do som alterado da sua voz ele balançava a cabeça de uma forma bem forte e incontrolável. Logo levamos ao pediatra para avaliá-lo, foi solicitada uma série de exames e não foi constatado nada que confirmasse a anormalidade. Disseram que não deveríamos nos preocupar. Só que os barulhos passaram a ser gritos altos, fungadas, grunhidos e surgiram outros tiques motores mais intensos. Apavorados, procuramos um neurologista que nos falou que ele era portador de uma síndrome chamada Tourette que se caracterizava por tiques vocais e motores, que não tinha cura, e não nos deu nenhuma referência para tratamento, aumentando ainda mais o nosso desespero. Resolvemos procurar outros profissionais na área da psiquiatria, neurologia e psicologia, todos sabiam o diagnóstico, mas quanto ao tratamento nos deixavam muito angustiados, porque alguns prescreviam drogas fortes e sempre falavam na possibilidade de aumentar a dose, e que o processo era esse mesmo. Estávamos arrasados e angustiados, com a família toda apavorada, diante de uma situação que nunca tínhamos visto antes, ele tomando medicamentos controlados, sujeito a efeitos colaterais diversos e continuava com os mesmos sintomas. Mas sempre confiantes em Deus, ficamos sabendo através do Globo Repórter, da existência de uma associação em São Paulo que tratava da S.T, a ASTOC. Logo entramos em contato com eles, e nos encaminharam à Dra Ana Hounie. Marcamos a consulta e iniciamos imediatamente o tratamento, e a partir daí mudou totalmente a nossa trajetória sofrida, porque encontramos na Dra Ana uma forma totalmente diferente de conduzir o problema.Ela esclareceu as nossas dúvidas, nos indicou artigos científicos atualizados sobre o assunto, e explicou qual o protocolo a seguir no tratamento. A partir daí, já nos sentimos apoiados e esperançosos, acreditando que iríamos voltar à normalidade.

Hoje, Igor tem 13 anos, é alegre, participa intensamente da vida, convive com seus tiques, que não são constantes, tem acompanhamento psicológico, não tem feito o uso de medicamentos e é supervisionado pela Dra Ana. Encontramos na angústia, no sofrimento do diagnóstico, na esperança em Deus e no alívio do tratamento baseado em evidências científicas, conduzido por essa renomada médica e pesquisadora Dra Ana Hounie, uma forma diferente de enxergar a vida.

Depoimento de Igor

O meu nome é Igor, tenho 13 anos Eu não tenho vergonha nenhuma de falar que tenho tiques, sou portador da síndrome de Tourette. Quando eu era mais novo e não sabia lidar com os tiques, as pessoas me perguntavam porque eu fazia aqueles movimentos com a cabeça e emitia aqueles sons estranhos, eu tinha vergonha de responder a elas, e logo mudava de assunto. Mas hoje em dia, não tenho vergonha nenhuma, e respondo com clareza para as pessoas que me perguntam. Desde pequeno botei na minha cabeça que queria ser jogador de futebol, ou alguma coisa na área de esportes. E não é porque eu tenho este problema vou desistir dos meus sonhos. Hoje em dia estou firme e forte, treinando muito, e se Deus quiser realizarei os meus sonhos, sem nenhum problema com os tiques.