Sobre o Tratamento da Síndrome de Tourette

O tratamento da ST é bastante complicado. Por um lado, temos o paciente e/ou seus pais ansiosos por resultados. Do outro lado, temos o fato de que o tratamento nem sempre é rápido. A ST tem a característica de oscilar ao longo do tempo, há fases de melhora e fases de piora, aparentemente sem motivo. Isso ocorre mesmo durante o tratamento. Ou seja, a medicação para os tiques não os suprime completamente. Quem tem a expectativa de ficar “zerado”, certamente vai ficar frustrado. Algumas pessoas ficam sem tiques, mas a maioria tem uma redução dos tiques que lhe facilita a vida e muitas vezes isso é o que basta.  

Por isso tudo, é fundamental que o paciente tenha paciência para observar o resultado do tratamento por um tempo que muitas vezes parece longo demais, como dois ou três meses.  Antes disso não dá para dizer que determinado tratamento não funciona. As doses são aumentadas aos poucos, para evitar efeitos colaterais e a própria oscilação dos tiques pode dar uma impressão errada sobre se o remédio está ou não funcionando.

Se o paciente não tem essa consciência, ele pode achar que o médico não acertou no remédio, ou achar que o médico não entende do problema e procurar outro. E esse “doctor shopping” não leva a nada, exceto mais estresse. Claro que nem todo remédio funciona para todas as pessoas. Portanto, se depois de três meses não há melhora e a dose está na máxima tolerada e/ou permitida, então sim vale a pena partir para outra medicação. 

Este post é para alertar para a necessidade de persistência e paciência.  Sem elas, fica difícil tratar e ser tratado para a síndrome de Tourette.

Nosso livro sobre Tourette na estante virtual

Para minha surpresa, encontrei o nosso livro na Estante Virtual por 210 reais. Isso é que é hipervalorização!
Para quem quiser ver ou comprar, clique aqui

Série de posts sobre a vida com Tourette, por um Tourético.

Este post foi enviado a mim por Andrea Toledo. Obrigada pela contribuição!
http://worldsstrongestlibrarian.com/how-to-have-tourettes/

Comentário sobre a Primeira edição do nosso Livro sobre Tourette, na Revista Psiquiatria Clínica , que nos encheu de orgulho!

Fonte: http://www.hcnet.usp.br/ipq/revista/vol33/n1/32.html

Tiques, cacoetes, síndrome de Tourette: um manual para pacientes, seus familiares, educadores e profissionais de saúde

                                                            ZACARIA B. A. RAMADAM¹

1 Professor-associado do Departamento Psiquiatria da Faculdade de Medicina  da Universidade de São Paulo. Endereço para correspondência: IPq-HC-FMUSP. Rua Ovídio Pires de Campos, 785, 1o and. – 05403-010 – São Paulo – SP. E-mail: zramadan@usp.br

 

Comentário de Livros

 

Esta obra, destinada a um público importante e muitas vezes esquecido, é uma iniciativa pioneira no Brasil. Deve-se considerar, também, a importância do tema e a escassa bibliografia produzida em nosso país a respeito deste problema, antes considerado raro, porém, sabe-se hoje, atinge milhões de pessoas. Os organizadores da obra, Ana Hounie e Eurípedes Miguel são, com justiça, reconhecidos como os dois pesquisadores brasileiros mais destacados nessa área e, fazendo jus a seu prestígio, revelam sua preocupação com os pacientes e familiares ao produzir esse trabalho de grande envergadura, quer pela variedade dos aspectos considerados, como pelo número de excelentes colaboradores que conseguiram reunir, todos eles ligados à clínica, à pesquisa e à atividade acadêmica. Vinte e sete autores do mais alto nível participaram da elaboração dos quinze capítulos e quatro anexos. Os capítulos se desenvolvem através de respostas a questões que vão sendo colocadas, desde as mais comuns até as de maior complexidade, desfazendo preconceitos e trazendo uma riqueza de informações consistentes e atualizadas. Sendo um livro destinado a pacientes e familiares – como está no título – poder-se-ia pensar que se trata de um texto supérfluo, para leitura rápida e descartável. Mas, não: embora de forma didática e de leitura agradável, os temas são tratados com profundidade, baseados nas mais recentes e importantes pesquisas internacionais realizadas, de grande interesse para os profissionais. A descrição psicopatológica dos quadros, o diagnóstico diferencial, etiopatogenia, estratégias de tratamento, papel dos familiares, direitos dos pacientes, enfim, todos os aspectos práticos e teóricos mais importantes foram desenvolvidos meticulosamente pelos autores, rivalizando com os melhores tratados de psiquiatria; diferencia-se, porém, dos vetustos manuais acadêmicos pela sua linguagem mais simples e despojada. Evidentemente, não despreza termos e expressões técnicas, quando necessários, mas sempre cuidando de esclarecer-lhes o significado. A sensibilidade dos organizadores se observa pela inserção, na obra, dos capítulos: “11 – De mãe para mãe” (redigido por duas mães de pacientes) e “15 – Com a palavra, pacientes e familiares”, com depoimentos de pacientes e membros da família; além disso há um interessante capítulo sobre os direitos dos pacientes. Não menos importantes são os anexos: o primeiro, “Onde procurar ajuda?” é um indicador de instituições no Brasil e no exterior para prestar auxílio aos pacientes e familiares; o segundo apresenta um minucioso questionário sobre tiques e sintomas obsessivo-compulsivos; o terceiro anexo indica leituras complementares, selecionadas cuidadosamente e o quarto apresenta textos legais relacionados à educação de portadores de necessidades especiais. O livro, formatado em 200 páginas, tem o prefácio do Prof. Howard Kushner, da Emory University (Atlanta, USA), no qual destaca que Ana Hounie e Eurípedes Miguel preencheram uma lacuna com esta obra e manifesta sua expectativa de uma versão da mesma em língua inglesa. Concordamos inteiramente com o Prof. Kushner, esperando que outras iniciativas desta natureza sejam empreendidas por nossos docentes e pesquisadores.

Convite para participar do Livro sobre Tourette

Estou trabalhando na segunda edição do livro sobre ST. Quem tiver ST e quiser contribuir com seu depoimento pessoal, pode me enviar que poderá ser avaliado para inclusão no livro. Abaixo vai um depoimento que saiu na primeira edição e coloco aqui como exemplo:

Depoimento de Danilo e Jane, pais de Igor, portador de ST, residentes em Vitória (E.S)

Parecia que tudo caminhava dentro da normalidade. Igor, com 5 anos, estava começando o último período da pré escola quando iniciaram os sintomas da ST, a nossa angústia e o nosso sofrimento.

Igor sempre foi uma criança alegre, participativa, inteligente e muito habilidosa, mas percebíamos nele uma certa agitação que nos deixava preocupados e atentos. Até que começamos a perceber uma variação no volume da sua voz o que nos fez, intrigados, procurar a escola para averiguar como ele se comportava e se os professores tinham percebido alguma alteração na sua voz ou algo diferente no seu comportamento. Ouvimos as melhores referências dele e explicaram que a turma estava toda assim, falando alto e muito agitada. No final do ano e exatamente no dia da sua "Formatura", após as apresentações, fomos comemorar na praia, já que queria brincar nas ondas com a sua pranchinha, e foi lá que percebemos que realmente tinha alguma coisa estranha com ele, porque além do som alterado da sua voz ele balançava a cabeça de uma forma bem forte e incontrolável. Logo levamos ao pediatra para avaliá-lo, foi solicitada uma série de exames e não foi constatado nada que confirmasse a anormalidade. Disseram que não deveríamos nos preocupar. Só que os barulhos passaram a ser gritos altos, fungadas, grunhidos e surgiram outros tiques motores mais intensos. Apavorados, procuramos um neurologista que nos falou que ele era portador de uma síndrome chamada Tourette que se caracterizava por tiques vocais e motores, que não tinha cura, e não nos deu nenhuma referência para tratamento, aumentando ainda mais o nosso desespero. Resolvemos procurar outros profissionais na área da psiquiatria, neurologia e psicologia, todos sabiam o diagnóstico, mas quanto ao tratamento nos deixavam muito angustiados, porque alguns prescreviam drogas fortes e sempre falavam na possibilidade de aumentar a dose, e que o processo era esse mesmo. Estávamos arrasados e angustiados, com a família toda apavorada, diante de uma situação que nunca tínhamos visto antes, ele tomando medicamentos controlados, sujeito a efeitos colaterais diversos e continuava com os mesmos sintomas. Mas sempre confiantes em Deus, ficamos sabendo através do Globo Repórter, da existência de uma associação em São Paulo que tratava da S.T, a ASTOC. Logo entramos em contato com eles, e nos encaminharam à Dra Ana Hounie. Marcamos a consulta e iniciamos imediatamente o tratamento, e a partir daí mudou totalmente a nossa trajetória sofrida, porque encontramos na Dra Ana uma forma totalmente diferente de conduzir o problema.Ela esclareceu as nossas dúvidas, nos indicou artigos científicos atualizados sobre o assunto, e explicou qual o protocolo a seguir no tratamento. A partir daí, já nos sentimos apoiados e esperançosos, acreditando que iríamos voltar à normalidade.

Hoje, Igor tem 13 anos, é alegre, participa intensamente da vida, convive com seus tiques, que não são constantes, tem acompanhamento psicológico, não tem feito o uso de medicamentos e é supervisionado pela Dra Ana. Encontramos na angústia, no sofrimento do diagnóstico, na esperança em Deus e no alívio do tratamento baseado em evidências científicas, conduzido por essa renomada médica e pesquisadora Dra Ana Hounie, uma forma diferente de enxergar a vida.

Depoimento de Igor

O meu nome é Igor, tenho 13 anos Eu não tenho vergonha nenhuma de falar que tenho tiques, sou portador da síndrome de Tourette. Quando eu era mais novo e não sabia lidar com os tiques, as pessoas me perguntavam porque eu fazia aqueles movimentos com a cabeça e emitia aqueles sons estranhos, eu tinha vergonha de responder a elas, e logo mudava de assunto. Mas hoje em dia, não tenho vergonha nenhuma, e respondo com clareza para as pessoas que me perguntam. Desde pequeno botei na minha cabeça que queria ser jogador de futebol, ou alguma coisa na área de esportes. E não é porque eu tenho este problema vou desistir dos meus sonhos. Hoje em dia estou firme e forte, treinando muito, e se Deus quiser realizarei os meus sonhos, sem nenhum problema com os tiques.