Tourette é uma doença rara?

Em primeiro lugar, precisamos definir o que é uma doença rara. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente 75% das doenças raras afetam crianças.

A síndrome de Tourette, quando se consideram todos os casos, os graves e aqueles inseridos na comunidade, afeta um total de 1% da população. Essa estatística se baseia em estudos feitos em escolas na comunidade, ou seja, considera inclusive aqueles casos que   nunca chega à atenção médica pois não têm gravidade para tanto.

Os casos mais graves são mais raros e as estimativas são de que afetem 1 em cada 4 mil pessoas.

Considerando esses números, não podemos dizer que a ST seja considerada rara, pois é bastante frequente. No entanto, os casos graves sim.

Apesar de ser relativamente frequente, a maioria dos médicos desconhece a síndrome de Tourette. Quando a reconhece, não possui experiência no seu tratamento. Em geral os médicos que reconhecem a ST são neurologistas.

Qual a importância disto tudo?

A maioria das doenças raras são genéticas ou degenerativas ou cursam com uma deficiência mental, sensorial ou física. Doenças que cursam com deficiência garantem o direito aos portadores que não têm renda de pedirem um auxilio financeiro ao Governo (LOAS). Em geral, isso não se aplica à Síndrome de Tourette. A maioria dos casos com ST têm inteligência normal e não apresenta deficiência física. A maior parte dos casos com ST não apresenta impedimento ao trabalho. O maior problema da ST se dá quando os tiques são de difícil controle, mesmo com medicamentos, gerando estranheza às pessoas do ambiente e preconceito. No caso de crianças e adolescentes, bullying. Isso é um problema da sociedade, do preconceito e da dificuldade de lidar com a diferença.

Quando os tiques são graves, tiram a concentração, são dolorosos ou provocam lesões, o tratamento é necessário para reduzir o incômodo associado a eles. Quando são brandos, às vezes nem sequer é necessário tratamento.

Assim, só o fato de ser portador de Tourette não significa que há necessidade de tratamento. Somente os casos mais graves podem chegar a ser incapacitantes, quando aí sim o portador pode pleitear um auxílio do Governo. A maioria dos casos se beneficia de tratamento e pode ter uma vida plena e normal.