Estado Atual do Conhecimento em Tourette

Abaixo, transcrição do resumo do artigo publicado por Mary Robertson , psiquiatra e pesquisadora inglesa da ST. Em inglês.

Arch Dis Child Educ Pract Ed. 2012 Mar 22. [Epub ahead of print]

The Gilles De La Tourette syndrome: the current status.

Robertson MM.

Source

1Department of Mental Health Sciences, University College, London.

Abstract

Gilles de la Tourette syndrome (GTS) is characterised by multiple motor and one or more vocal/phonic tics. GTS was once thought to be rare, but many relatively recent studies suggest that the prevalence is about 1% of the worldwide community, apart from in Sub-Saharan Black Africa. Comorbidity and coexistent psychopathology are common, occurring in about 90% of clinical cohorts and individuals in the community. The most common comorbidities are attention deficit hyperactivity disorder, obsessive-compulsive behaviours, and disorder, and autistic spectrum disorders, while the most common coexisting psychopathologies are depression, anxiety and behavioural disorders such as oppositional defiant and conduct disorder. There has been an increasing amount of evidence to show that the quality of life in young people is reduced when compared with normative data or healthy control populations. It is widely accepted that most cases of GTS are inherited, but the genetic mechanisms appear much more complex than previously understood, as evidenced by many recent studies; indeed, there have been suggestions of 'general neurodevelopmental genes' which affect the brain development after which the 'specific GTS gene(s)' may further affect the phenotype. Other aetiopathogenetic suggestions have included environmental factors such as neuro-immunological factors, infections, prenatal and peri-natal difficulties and androgen influences. Few studies have addressed aetiology and phenotype, but initial results are exciting. The search for endophenotypes has followed subsequently. Intriguing neuroanatomical and brain circuitry abnormalities have now been suggested in GTS; the most evidence is for cortical thinning and a reduction in the size of the caudate nucleus. Thorough assessment is imperative and multidisciplinary management is the ideal. Treatment should be 'symptom targeted', and in mild cases, psycho-education and reassurance for the patient and the family may be sufficient. Behavioural treatments such as Comprehensive Behavioural Intervention for Tics including Habit Reversal Training have been shown to be significantly better than other behavioural/psychological treatments and 'placebo'. Medication is often necessary for moderately affected individuals. In more severe cases, medical treatment is not simple and referral to an expert may be advisable. In general, neuroleptics and clonidine or guanfacine are the medications of choice for the tics. Other treatments which may be needed for loud and severe phonic tics include botulinum toxin. In severe adult GTS patients who are refractory to medication and other therapies, deep brain stimulation looks promising.

Depoimento de uma pessoa com Tourette

Recentemente recomendei a um paciente que assistisse ao filme O líder da classe. Ele me mandou o seguinte email, que com sua autorização, transcrevo aqui, pois achei que pode ser um estímulo a outras pessoas que sofrem com seus tiques.

"Depois do início do tratamento para a ST, tenho  me sentindo muito bem, tanto pelo escitalopram  como pela clonidina. Não tenho tido os problemas que tinha antes, graças a Deus. Sobre meu estudo, acho realmente que melhorou, tanto em casa como nas aulas. Eu mal podia ficar uma hora assistindo uma aula, agora fico até mais que isso. Claro que não  poderia ser tão perfeito, esperar “a cura”, mas melhorou bastante, tenho certeza.

Assisti ao filme “o líder da classe” e acho que o filme está certo.

Passei pelo mesmo problema (claro, minha família não tinha dinheiro e acesso a bons médicos). Fiquei até completar 30 anos sem ter ideia do que eu tinha, nem eu e nem meus pais. No ano de 1993, veja bem, 1993, fui a um neurologista. Ele disse que eu estava estressado e deveria mudar de profissão. Minha mãe o questionou e ouviu peremptoriamente que eu não tinha qualquer doença, deveria procurar um psicólogo.

Na minha infância ouvia das pessoas que eu era revoltado, queria aparecer etc.

Por isso, me identifiquei mais do que eu esperava com esse filme.

Interessante, eu conseguia (duramente), de certa forma esconder a Tourette, graças a minha personalidade extrovertida. Mas de outra forma, tiveram inúmeras passagens nesse filme que pareciam feitas pra mim! Vi minha vida na tela...

Eu nunca tinha visto com tanta clareza o sofrimento que era ficar em uma sala de aula. Minha companheira (como ele diz no filme) e eu odiávamos a aula. Lugar fechado, silencioso, Deus me livre... Nem sei explicar o que senti quando vi cenas que mostraram simplesmente a minha vida.

Mostrei o filme pra minha mãe e para minha esposa (assistiram sem eu estar junto, é claro). Minha mãe disse: “achei um horror, fiquei chocada, preferia não ter visto”. Fiquei intrigado, descobri todo sofrimento dela vendo o filho com “aquilo” sem saber o que era. O filho era eu ! (rsrs) Acho que ela não sabia verdadeiramente o que passa alguém que vive “amarrado” com a companheira Tourette, 24h.

Foi muito importante o fato de eu ter feito as consultas, parado pra pensar na minha companheira inseparável (gostei da metáfora), ter visto o filme...

Eu descobri o que é estar “amarrado” à Tourette 24h, sem descanso.

Interessante, como eu nem me lembro do dia em que ganhei essa companheira, acostumei a tê-la, aprendi a conviver com ela, do meu jeito.

Acho que consegui imaginar o que é viver sem isso, deve ser muito bom. Por outro lado, vi com clareza que é muito difícil viver amarrado à Tourette.

Vivo bem, pois como se diz, aquele que nasceu cego nem sofre, não sabe o que é enxergar.

Bom, percebi que quando estudo (você me fez essa pergunta) paro, me distraio a cada três ou quatro segundo para ter um tique. Eu nem percebia que me distraia tanto, que era tão difícil. Muito boa a explicação do filme, quando ele mostra ao menino o que é ler com a companheira “te cutucando” sem parar. É isso mesmo. É bem difícil e isso me fez refletir bastante.

Eu nem percebia como é difícil fazer coisas banais, como ler um livro, procurar uma coisa em uma gaveta, pois sempre fui assim, lido como posso com isso e me sinto vencedor, fiz faculdade de Direito e  passei em um concurso público difícil...

Em suma,  cresci bastante, consegui enxergar por poucos momentos o que é não ter Tourette. Eu nunca tinha pensado nisso. Por outro lado, me conformei com ela e, por isso, acho até que melhorou minha qualidade de vida. Me sinto vencedor."

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